Mở rộng nguồn hiến, không đánh đổi quyền lợi của trẻ
Góp ý về dự thảo Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác đang được xã hội đặc biệt quan tâm những ngày gần đây, Đại biểu Quốc hội, PGS.TS Nguyễn Lân Hiếu, Giám đốc Bệnh viện Đại học Y Hà Nội cho rằng, sự quan tâm, thậm chí lo ngại của dư luận về đề xuất cho phép người dưới 18 tuổi đăng ký hiến mô, tạng là điều dễ hiểu. Bởi vấn đề liên quan trực tiếp đến trẻ em, trong bối cảnh những câu chuyện bắt cóc, mua bán nội tạng luôn gây bất an trong xã hội.
Từ thực tiễn công tác chuyên môn, PGS.TS Nguyễn Lân Hiếu cho biết, đã gặp nhiều trẻ mắc suy tim, suy thận giai đoạn cuối phải chờ ghép tạng. Không ít trường hợp không thể chờ được tạng phù hợp, một phần do quy định hiện hành chưa cho phép người dưới 18 tuổi đăng ký hiến sau khi chết. Trong khi đó, việc ghép tạng từ người trưởng thành cho trẻ nhỏ cũng gặp khó khăn do chênh lệch kích thước tạng và mạch máu.
Vì vậy, PGS.TS Nguyễn Lân Hiếu ủng hộ mục tiêu nhân văn của dự thảo là mở rộng nguồn hiến để cứu người bệnh. Tuy nhiên, PGS.TS Nguyễn Lân Hiếu nhấn mạnh cần phân biệt rõ hai nhóm hiến: Hiến sau khi người hiến đã chết hoặc được xác định không còn khả năng sống theo quy định chuyên môn; và hiến một phần mô, bộ phận cơ thể khi người hiến còn sống. Mỗi nhóm có đặc điểm, nguy cơ và yêu cầu bảo vệ khác nhau.
Theo dự thảo, người dưới 18 tuổi có thể đăng ký hiến mô, bộ phận cơ thể sau khi chết và hiến xác khi có sự đồng ý bằng văn bản của người đại diện. Việc lấy mô, tạng chỉ được tiến hành sau khi đáp ứng các điều kiện pháp luật, trong đó có xác định chết não hoặc chết tuần hoàn theo quy trình chuyên môn chặt chẽ.
Đánh giá đây là hướng đi cần thiết, PGS.TS Nguyễn Lân Hiếu cho rằng, đối với trẻ em, nguyện vọng của trẻ cùng chữ ký của cha mẹ vẫn chưa đủ để bảo đảm an toàn tuyệt đối. PGS.TS Nguyễn Lân Hiếu đề xuất có thêm người thứ ba độc lập chứng kiến và cơ chế giám sát của cơ quan bảo vệ trẻ em. Đồng thời, cần nghiên cứu quy định cho phép trẻ ở độ tuổi phù hợp được từ chối hiến, kể cả khi trước đó đã đăng ký, nếu muốn thay đổi nguyện vọng.
Đối với hiến mô khi còn sống, dự thảo mở ra khả năng cho trẻ hiến mô tái sinh, như tủy xương, trong những trường hợp đặc biệt. Cụ thể, trẻ từ đủ 15 đến dưới 18 tuổi có thể hiến cho thành viên gia đình khi không có người trưởng thành phù hợp; trẻ dưới 15 tuổi chỉ được hiến cho cha, mẹ, anh chị em ruột trong điều kiện tương tự. Việc hiến phải bảo đảm sức khỏe, được tư vấn độc lập và có sự đồng ý của cả trẻ lẫn người đại diện.
PGS.TS Nguyễn Lân Hiếu hoàn toàn ủng hộ việc nghiêm cấm lấy bộ phận cơ thể không tái sinh, như thận hoặc một phần gan, từ người sống dưới 18 tuổi. Riêng với hiến mô tái sinh, Đại biểu lưu ý nguy cơ trẻ khó từ chối khi người thân mắc bệnh nặng. Trong hoàn cảnh đó, sự đồng ý có thể chịu tác động từ tình cảm gia đình, nỗi sợ làm cha mẹ thất vọng hoặc áp lực phải cứu người thân. Do đó, Đại biểu đề nghị với nhóm từ 15 đến dưới 18 tuổi, cần cân nhắc thu hẹp đối tượng nhận mô vào cha mẹ đẻ và anh chị em ruột; người tư vấn phải thực sự độc lập, không liên quan đến kíp ghép. Theo PGS.TS Nguyễn Lân Hiếu, trẻ cần được cung cấp thông tin phù hợp với lứa tuổi, có điều kiện bày tỏ ý kiến mà không chịu áp lực. Lắng nghe trẻ không có nghĩa là buộc trẻ gánh một quyết định vượt quá sức mình; bảo vệ trẻ cũng không đồng nghĩa với tước đi quyền được nói của các em.
Bảo đảm trẻ được quyền thay đổi quyết định
Cùng quan tâm đến quyền của người hiến chưa thành niên, Đại biểu Quốc hội Huỳnh Kim Minh Tâm (Đoàn ĐBQH An Giang) cho rằng, dự thảo cần làm rõ hơn quyền hủy đăng ký hiến của người dưới 18 tuổi. Theo dự thảo tại khoản 4 Điều 11, việc đăng ký, thay đổi, hủy đăng ký hiến của người dưới 18 tuổi đã đăng ký phải có sự đồng ý bằng văn bản của người đại diện. Tuy nhiên, Đại biểu cho rằng cần phân biệt giữa quyết định đăng ký hiến và quyết định không tiếp tục hiến. Nếu việc đăng ký cần sự hỗ trợ, bảo vệ của người đại diện thì khi trẻ thay đổi nguyện vọng, quyền hủy đăng ký không nên phụ thuộc hoàn toàn vào sự chấp thuận của người khác.
Đại biểu Huỳnh Kim Minh Tâm phân tích, một trẻ đã đăng ký hiến có thể nhận ra những dấu hiệu vụ lợi, thiếu chính đáng hoặc hiểu rõ hơn rằng, việc hiến có thể ảnh hưởng đến sức khỏe, tương lai của bản thân. Nếu người đại diện không đồng ý cho hủy, nguyện vọng hiện tại của trẻ sẽ được giải quyết thế nào? Quy định cần rõ, nếu không có thể vô tình biến cơ chế bảo vệ thành rào cản đối với quyền tự quyết của người chưa thành niên.
Đại biểu cũng lưu ý, khi người nhận là cha mẹ hoặc người thân, trẻ có thể đồng ý vì tình yêu thương nhưng cũng có thể do sợ làm gia đình thất vọng hoặc chưa hiểu đầy đủ hệ quả. Bởi vậy, một văn bản đồng ý chưa chắc phản ánh đầy đủ trạng thái tâm lý và mức độ tự nguyện của người hiến. Từ đó, Đại biểu Huỳnh Kim Minh Tâm đề nghị sửa đổi theo hướng người dưới 18 tuổi được tự mình hủy đăng ký hiến, đồng thời quy định cách tiếp nhận, xác thực phù hợp với độ tuổi và khả năng nhận thức. Sự tự nguyện cần được bảo đảm xuyên suốt, không chỉ tại thời điểm đăng ký ban đầu.
Bên cạnh quyền của người hiến, Đại biểu Huỳnh Kim Minh Tâm nhấn mạnh yêu cầu công bằng trong phân bổ tạng. Dự thảo đã có những quy định cấm làm sai lệch thông tin, trục lợi và ưu tiên trái quy định, đồng thời xây dựng hệ thống điều phối thống nhất, sử dụng mã điều phối quốc gia. Tuy nhiên, mã điều phối tự thân chưa đủ bảo đảm một quyết định phân bổ chính xác nếu dữ liệu đầu vào hoặc việc áp dụng tiêu chí không được kiểm chứng.
Đại biểu đề nghị bổ sung nghĩa vụ công khai tiêu chí ưu tiên, lưu vết việc thay đổi dữ liệu, căn cứ lựa chọn và lý do bỏ qua người chờ ghép; thiết lập cơ chế kiểm tra, giải trình, tiếp nhận và xử lý phản ánh kịp thời. Các biện pháp này cần bảo vệ bí mật người bệnh, không làm chậm những ca ghép khẩn cấp và hạn chế xung đột lợi ích. Đồng thời, quyền lợi chăm sóc sức khỏe của người hiến cần được bảo đảm liên tục sau khi trở về địa phương. Cơ sở lấy bộ phận cơ thể cần có trách nhiệm lập kế hoạch theo dõi, phối hợp với cơ sở y tế đủ năng lực gần nơi người hiến cư trú. Đại biểu Huỳnh Kim Minh Tâm cũng đề nghị nghiên cứu các chính sách hỗ trợ thiết thực cho người hiến và gia đình, như hỗ trợ chi phí bảo hiểm y tế, miễn học phí cho con người hiến, đi cùng với việc xác định rõ nguồn kinh phí, chủ thể thanh toán và cơ chế kiểm soát chi trả.
Hoàn thiện cơ chế điều phối, tăng cường giám sát
Đại biểu Trần Thị Nhị Hà (Đoàn ĐBQH TP Hà Nội) cho rằng, sửa đổi luật không chỉ là hoàn thiện kỹ thuật y học mà còn liên quan trực tiếp đến quyền con người, quyền tự quyết đối với cơ thể, quyền được chăm sóc sức khỏe và trách nhiệm của Nhà nước trong bảo vệ sự sống.
Đại biểu đánh giá dự thảo đã có nhiều điểm mới quan trọng, như bổ sung cơ chế hiến sau chết tuần hoàn, hoàn thiện quy định đăng ký và hủy đăng ký hiến, xây dựng hệ thống điều phối và danh sách chờ ghép trên phạm vi quốc gia, tăng cường bảo mật dữ liệu và chính sách hỗ trợ người hiến. Tuy nhiên, để các quy định đi vào thực tế, cần xác lập rõ địa vị pháp lý, chức năng, thẩm quyền và trách nhiệm giải trình của Trung tâm Điều phối Quốc gia.
Theo Đại biểu, hoạt động hiến, lấy, bảo quản, vận chuyển và ghép mô, tạng đòi hỏi sự phối hợp khẩn trương, chính xác. Vì vậy, cơ quan điều phối cần có đủ công cụ để yêu cầu các cơ sở y tế và cơ quan liên quan phối hợp trong tình huống cấp bách, đồng thời chịu sự giám sát độc lập. Mọi quyết định phân bổ phải có dữ liệu, mã điều phối, lưu vết và căn cứ rõ ràng để có thể kiểm tra, giải trình.
Về nguyên tắc phân bổ, Đại biểu Trần Thị Nhị Hà đề nghị luật quy định khung tiêu chí dựa trên mức độ khẩn cấp, sự phù hợp về y khoa, hiệu quả dự kiến sau ghép, thời gian chờ và nguyên tắc không phân biệt đối xử vì điều kiện kinh tế, dân tộc, tín ngưỡng, giới tính hay nơi cư trú. Những chính sách ưu tiên bổ sung, nếu có, cần được thiết kế thận trọng, chỉ áp dụng khi các tiêu chí y khoa tương đương, tránh tạo động cơ cạnh tranh không phù hợp giữa các cơ sở y tế.
Đại biểu cũng đề xuất làm rõ trách nhiệm phát hiện, thông báo và kết nối nguồn hiến tại các cơ sở có khoa hồi sức tích cực, cấp cứu, đột quỵ hoặc ngoại thần kinh. Tuy nhiên, việc xác định chết não, chết tuần hoàn phải do hội đồng chuyên môn độc lập thực hiện; người xác định tình trạng tử vong không được tham gia vận động hiến hoặc kíp lấy, ghép của chính người hiến đó. Đây là yêu cầu quan trọng nhằm loại trừ xung đột lợi ích và củng cố niềm tin xã hội.
Bên cạnh đó, Đại biểu kiến nghị hoàn thiện cơ chế bảo mật danh tính, chỉ cho phép chia sẻ thông tin định danh giữa gia đình người hiến và người nhận trong những trường hợp ngoại lệ được các bên tự nguyện đồng thuận bằng văn bản, sau khi được tư vấn đầy đủ và thông qua cơ quan có thẩm quyền. Nguyên tắc mặc định vẫn phải là bảo mật, không để việc kết nối trở thành kẽ hở cho môi giới hoặc trao đổi lợi ích.
Về tài chính, Đại biểu đề nghị xác định rõ nguồn và trách nhiệm chi trả cho toàn bộ quá trình hiến tạng, từ hồi sức duy trì người hiến, xét nghiệm, lấy, bảo quản, vận chuyển đến chăm sóc sau hiến và hỗ trợ thân nhân. Chính sách hỗ trợ phải giúp người hiến và gia đình không phải gánh những chi phí phát sinh từ nghĩa cử nhân đạo, nhưng tuyệt đối không được biến thành hình thức trả tiền mua mô, tạng.
