Từ khi 2 anh em phát hiện khối u đầu tiên ở sau gáy, mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn khi phải trải qua 6 lần phẫu thuật tại nhiều bệnh viện từ Bắc vào Nam. Không chỉ chịu đau đớn, tốn chi phí bởi những lần phẫu thuật dày đặc, mà khi trở về cuộc sống thường nhật, 2 anh em cũng chẳng mấy thuận tiện bởi căn bệnh u xơ thần kinh đã khiến khuôn mặt, chân, tay của các em biến dạng.
Khó khăn lắm mới tìm được công việc hái chè để kiếm tiền trang trải sinh hoạt, nhưng những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến cho việc cầm nắm và đi lại khó khăn. Sau đó cả 2 anh em chỉ ở nhà phụ ba mẹ những công việc vặt, dù đã 27 tuổi.
Cuối tháng 10 năm 2022, hai anh em nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K và được Tiến sĩ, bác sĩ Dương Mạnh Chiến cùng đồng nghiệp thăm khám, hội chẩn và kết luận 2 anh em bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp. Trên người 2 bệnh nhân có tới hàng trăm u lớn nhỏ.
Khối u lớn nhất có đường kính lên đến hơn 10cm. Khối u bé như khoảng 1-2cm thì nhiều vô kể, do đó việc cắt hết u trong một lần là việc không thể, nên sau khi hội chẩn các bác sỹ ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp 2 anh em chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động. Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà.
Theo Tiến sĩ, bác sĩ Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu, bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền.
Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể. Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan đến thẩm mĩ.
Tuy nhiên, nguy cơ cao tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật và không phải trường hợp nào cũng có thể phẫu thuật được do vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương./.
